ESTIGMA É UM DESAFIO PARA PORTADORES DE VITILIGO NO RN

Foto: Adriano Abreu

O vitiligo é uma doença crônica caracterizada pela destruição dos melanócitos, células responsáveis pela melanina (pigmento que dá cor à pele), pelo próprio sistema imunológico, resultando em manchas brancas. Segundo especialistas, a condição multifatorial é predominantemente autoimune, não é contagiosa e não gera dor física na maioria dos casos, mas pode acarretar impactos psicológicos e sociais significativos.

Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia, o vitiligo afeta 1% da população mundial e 0,5% da brasileira. No Rio Grande do Norte, o panorama do atendimento público à condição é marcado pela ausência de estatísticas consolidadas.

Tanto a Secretaria de Estado da Saúde Pública (SESAP) quanto a Secretaria Municipal de Saúde de Natal (SMS) informam que não possuem dados epidemiológicos ou estimativas do número de pessoas com vitiligo no estado ou na capital, uma vez que a condição não integra a Lista Nacional de Notificação Compulsória e não exige registro em sistemas como o Sistema de Informação de Agravos de Notificação (Sinan).

O acesso ao atendimento na rede pública do estado tem como porta de entrada a Atenção Primária à Saúde, responsável pelo encaminhamento para a atenção especializada. Em Natal, de acordo com a SMS, a capital não disponibiliza a fototerapia e fornece apenas os medicamentos constantes na Relação Municipal de Medicamentos Essenciais (REMUME), enquanto o acompanhamento psicológico é oferecido mediante solicitação médica.

Em 2025, de acordo com o Sistema de Faturamento de Ambulatório de Dermatologia do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL/UFRN-Ebserh), 3.694 fototerapias foram realizadas na unidade, que atualmente, em média, atende 83 pessoas por meio desse tratamento.

Atendimento especializado

A médica coordenadora do Ambulatório de Fototerapia do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL/UFRN-Ebserh), Fernanda Catarina, destaca que, embora não existam dados oficiais sobre o número de pacientes com vitiligo no Rio Grande do Norte, a rotina dos serviços especializados mostra que se trata de uma doença frequente. Em nível nacional, segundo a especialista, o SUS realizou cerca de 126 mil atendimentos ambulatoriais relacionados ao vitiligo entre janeiro de 2023 e março de 2025.

“Acreditamos que o número de pessoas afetadas seja ainda maior, pois o preconceito faz com que muitos pacientes escondam as manchas ou demorem a procurar atendimento. Esse estigma contribui para o subdiagnóstico e o atraso no tratamento”, aponta.

A dermatologista é pesquisadora deste segmento e explica que o tratamento é individualizado e pode incluir medicamentos tópicos, como corticoides e inibidores da calcineurina, além da fototerapia com UVB de banda estreita, uma das principais opções terapêuticas disponíveis no SUS, reforçando que o tratamento ideal é multidisciplinar, cuidando tanto da pele quanto da saúde emocional.

“O paciente também pode receber acompanhamento psicológico, já que o vitiligo pode impactar significativamente a autoestima e a qualidade de vida”, ressalta. O Serviço de Dermatologia do HUOL está realizando um projeto de pesquisa voltado ao aprimoramento do tratamento da doença, convidando pacientes com vitiligo que tenham interesse em participar. Na prática, o serviço especializado garante uma melhor qualidade de vida.

Há 5 anos, a cozinheira Maria da Luz, de 59 anos, percebeu os primeiros indícios do vitiligo no filho Maurício de Macedo, de 24 anos, quando uma mancha apareceu no corpo dele. Após o acompanhamento com uma dermatologista, ele foi encaminhado para a fototerapia no HUOL.

O tratamento é feito duas vezes na semana, na terça e na sexta-feira. A mãe atípica relata que não tinha conhecimento sobre o vitiligo antes do diagnóstico. “Eu não sabia o que era vitiligo, descobri por causa dele”, conta. Maurício de Macedo tem síndrome de Down e durante a reportagem estava bastante entusiasmado com os registros feitos pela equipe, uma qualidade que sua mãe admira ao vê-lo enfrentar as adversidades da vida, olhares curiosos e comentários nada discretos. “Eu sempre fui uma mãe que batia de frente, não deixava nada passar. Com Maurício não tem isso de preconceito nenhum com as manchas, ele é feliz”, conta.

Estigmas e preconceitos

De acordo com a psicóloga Mariana Cabral, a “dor” do vitiligo vem no aspecto emocional, psicológico e social, influenciando a qualidade de vida. “O primeiro impacto ao receber o diagnóstico não é o diagnóstico em si, mas a representação da imagem corporal, que fica atravessada pela insegurança, tristeza, ansiedade e medo em relação às inevitáveis alterações na aparência.”

A terapeuta destaca que qualquer mudança significativa pode ser um ativador do desconforto. “Na aparência, pode desencadear um processo semelhante ao luto. Não porque a pessoa tenha perdido sua identidade, mas porque precisa reconstruir a forma como percebe a si mesma. Esse processo exige tempo, acolhimento e adaptação.” Além disso, ela destaca que essa realidade é potencializada por padrões estéticos e a construção de um “ideal” de beleza. “Quando alguém começa a acreditar que será visto como ‘menos’, menos bonito ou menos interessante, esses pensamentos tendem a gerar ansiedade, vergonha, isolamento e redução da autoestima.”

A psicóloga reitera que, quando a identidade deixa de estar exclusivamente vinculada à aparência, abre-se espaço para reconhecer outras percepções. “O vitiligo não diminui capacidades, não reduz competências, não impede relações afetivas e não define o valor de ninguém. A maneira como cada pessoa constrói sua identidade é infinitamente maior do que qualquer característica da sua pele”, conclui.

Uma causa marcada na pele

A comerciante Janaína Martins de Brito, de 43 anos, foi diagnosticada com vitiligo em janeiro de 2016 e afirma que aceitou e amou suas “manchas” desde o início. “Quando percebi minhas primeiras manchas no cantinho das unhas das mãos e no canto da boca, eu estava passando por um relacionamento tóxico”, recorda.
Janaína Martins afirma que enfrenta diariamente olhares de nojo e recusa das pessoas em dividir o mesmo assento com ela. “Sou abordada com muita frequência com curiosidades, mas a frequência maior é de receitas caseiras para me curar”.

A comerciante afirma que, ao lado do marido, Cícero Wagner, de 66 anos, e dos filhos José Vinícius, de 26 anos, e Júlia Vitória, de 19, ela obtém suporte. “Eles são meus parceiros nessa minha luta de ativismo, sabem que amo meu vitiligo e sabem do desejo que tenho em busca de políticas públicas para pessoas que ainda estão buscando aceitação. Estão comigo em tudo, e isso é necessário no dia a dia de uma pessoa que enfrenta tanto preconceito da sociedade e falta de apoio público”, pontua.

A comerciante também faz acompanhamento multidisciplinar por ter outras condições autoimunes. Seu cuidado com a pele é rigoroso. “Uso protetor solar fator acima de 50 todos os dias, com reposição maior quando vou estar em excesso de luz solar ou artificial. Hidrato sempre à noite, pois fica muito ressecada; durante o dia, faço uso de hidratação sempre que sinto a pele mais seca”.

Janaína Martins usa as redes sociais para evidenciar os desafios diários e “mostrar minhas manchas e contar as abordagens insuportáveis e muitas vezes bizarras que enfrento no dia a dia”. Com os relatos na web, diversos seguidores e familiares de pessoas com vitiligo começaram a partilhar suas histórias. “Eles relatavam o sofrimento interno, a falta de aceitação, a dificuldade de se expor em público, de conseguir emprego, ir à escola, se olhar e se ver num corpo manchado. Comecei a panfletar em escolas, postos de saúde, clínicas e nas ruas”.

Após isso, a ativista criou o Movimento Vitiligo, por meio do grupo Vitiligo Potiguar no Instagram (@vitiligopotiguar), e ultrapassou barreiras. “Hoje no estado somos muitos, mas não temos dados oficiais. Temos 1.150 seguidores, pessoas com vitiligo, familiares, amigos e pessoas que se interessam pela causa. No nosso grupo somos 14 com vitiligo; precisamos alcançar mais pessoas com e sem vitiligo, que é nosso alvo na multiplicação da informação”.

Vozes contra o preconceito
O Dia Mundial do Vitiligo é celebrado em 25 de junho, data da morte do cantor Michael Jackson. Em Natal, a data passou a integrar o calendário municipal em janeiro de 2026. Além do rei do pop, figuras como a modelo Winnie Harlow, a ex-BBB Natália Deodato, a cantora Tiê e os atores Luiza Brunet, Renato Góes e Igor Angelkorte usam sua visibilidade para conscientizar sobre a condição. Segundo a ativista Janaína Martins, a causa segue em busca de mais respeito, cuidado e visibilidade por parte da sociedade e do poder público.