O câncer infantojuvenil é uma doença que afeta crianças e adolescentes de todas as idades, sendo de crescimento acelerado e agressivo devido à fase de formação na qual se encontra essa população jovem. Facilmente confundida com outras doenças, a patologia pode se manifestar através de sintomas facilmente confundidos com patologias corriqueiras e simples, alertando assim a importância de uma investigação qualificada de seus sintomas. Diagnosticado precocemente, o câncer infantojuvenil tem índice de 80% de cura. Em Natal, a Casa Durval Paiva oferece suporte para os pacientes e seus familiares de forma gratuita e por tempo indeterminado.
Segundo a OMS, o câncer infantojuvenil acomete cerca de 400 mil crianças e adolescentes por ano. Diferentemente do quadro em adultos, a doença em crianças e adolescentes se dá de forma mais agressiva pelo fator de multiplicação celular ser mais rápido nos corpos que ainda estão em fase de crescimento, sendo assim de extrema importância o diagnóstico rápido, já que se descoberto precocemente, em seus estágios primários, o câncer infantojuvenil tem 80% de cura.
Com sintomas facilmente confundidos com quadros de doenças simples, a presença de dores de cabeça, enjoos e dores nos ossos e articulações, são alertas para uma ampla investigação e acompanhamento de médicos pediatras, com atenção para possíveis diagnósticos de câncer. A médica oncologista pediátrica Andressa Vellasco Brito Costa Emerenciano alerta para a observação dos sintomas, destacando a importância do esclarecimento à população sobre quais os sinais de alarme para procurar o serviço de saúde mais próximo.
“Devem ser motivo de alerta: febre prolongada de causa não identificada, manchas roxas ou sangramentos pelo corpo sem associação com trauma, adenomegalias (ínguas) generalizadas e de crescimento progressivo, dores nos ossos ou nas juntas com ou sem inchaços, aumento do volume abdominal, perda significativa de peso, olho de gato (reflexo branco nas pupilas, vistos principalmente em fotos com flash), e dor de cabeça intensa capaz de acordar a criança durante o sono, associada ou não a vômitos”, pontua a médica.
Para o fundador da Casa Durval Paiva, Rilder Campos, o diagnóstico precoce é fundamental. “Aqui eu estou recebendo a criança que chega com o diagnóstico tardio. Se esse tumor de osso, um osteosarcoma, tivesse chegado no tempo certo, a criança estaria rapidamente curada, mas não é o caso. Infelizmente só nós, o terceiro setor, estamos fazendo campanha de diagnóstico precoce”, lamenta o fundador.
“O diagnóstico precoce é de extrema importância. E não é caro. É muito mais caro o tratamento do que fazer o diagnóstico”, alerta Campos. “As pessoas precisam entender que o câncer é uma doença democrática, ela vai dar em todas as classes, gêneros e raças. E é obrigação de todos conscientizar as pessoas sobre isso”, conclui.
No Rio Grande do Norte, estima-se que a doença afeta cerca de 150 crianças e adolescentes por ano, levantando questionamentos acerca do suporte necessário para o tratamento. Com a ausência de suporte governamental para o período de tratamento, as crianças e adolescentes do estado são atendidos pelo Hospital Infantil Varela Santiago e pela Liga Contra o Câncer, em Natal, e na Liga de Mossoró, em Mossoró.
Enfatizando a importância do diagnóstico precoce, a oncologista destaca a necessidade de profissionais aptos a realizarem esse diagnóstico. “Treinar os profissionais da área para elevar esse nível de suspeição da doença é fundamental. A maior vantagem possível na luta contra o câncer é o diagnóstico precoce, quando as chances de cura e êxito no tratamento são as maiores. Daí a importância de detectarmos a doença logo no início do seu curso a partir dos primeiros sinais que possam levar à suspeição”, destaca Andressa.
Com os diversos casos de pacientes vindos do interior do estado, no passado as famílias que precisavam realizar o tratamento oncológico se viam com dificuldades de dar continuidade ao tratamento pela falta de suporte para estarem na capital. Há 29 anos essa realidade mudou, desde então os pacientes do Rio Grande do Norte são encaminhados a Casa Durval Paiva, uma instituição filantrópica onde são acolhidos com o suporte físico e psicossocial que precisam durante todo o período de tratamento. A Casa foi fundada em 1995, após o seu fundador Rilder Campos perceber a ausência do suporte necessário para o tratamento efetivo da população vulnerável do estado. Campos se inspirou na Casa Ronald McDonald, nos Estados Unidos, onde seu filho recebeu o suporte para tratamento do retinoblastoma que desenvolveu aos 18 meses de idade.
Na Casa Durval Paiva, as crianças e seus familiares são acolhidos por tempo indeterminado, tendo no espaço a liberdade de poderem dedicar-se ao tratamento sem precisar se preocupar com alimentação, estadia e transporte, sendo estes oferecidos gratuitamente pela Casa. Pensando no suporte para as crianças e adolescentes, a Casa também oferece serviços psicológicos, nutricionais, odontológicos e pedagógicos aos jovens em tratamento, proporcionando a eles a oportunidade de ter continuidade e qualidade em suas infâncias no decorrer de seus tratamentos oncológicos. Muitas vezes impossibilitadas de frequentar a escola, seja por fragilidade para o deslocamento ou por precisar de maior isolamento, muitas crianças usufruem do suporte pedagógico oferecido pela Casa.
Casa Durval Paiva atende potiguares
Pensada para proporcionar melhorias de todos os âmbitos da família, a Casa Durval Paiva também oferece aos seus familiares, além de seus serviços para as crianças, o acesso à Casa de Ofícios. A Casa de Ofícios faz parte dos projetos da Casa Durval Paiva de inclusão e adaptação socioeconômica das famílias que precisam largar empregos para se dedicarem ao tratamento de seus filhos, aprimorando e dando valor à mão de obra dos familiares que precisaram afastar-se das suas atribuições para estarem com seus filhos.
Como é o caso de Martilene Nunes da Silva, mãe de Pedro Miguel, paciente oncológico frequentador da Casa há 7 anos, que reconhece a importância que a Casa tem não apenas no tratamento do linfoma do seu filho, mas para o seu próprio suporte social. “Ai de mim se não fosse a Casa Durval Paiva, a Casa é como uma segunda família, que nos oferece muitas coisas, como a Casa de Ofícios, que nós podemos produzir peças e desfocar dos nossos problemas. Sou muito grata à Casa.”, disse Marilene, que junto à Casa já fez cursos de costura, cabeleireiro, maquiagem e design de sobrancelhas.
O acompanhamento de Martilene e seu filho foi iniciado em seu primeiro diagnóstico, quando Pedro Miguel tinha dois anos de idade. Aos 10 anos, Pedro recebeu o diagnóstico de linfoma, levando a família a retomar o seu contato constante com a Casa. “É um momento muito doloroso o que vivemos, muito difícil, e aqui na Casa podemos nos ocupar com outras atividades e ter mais tranquilidade para lidar com o tratamento dos nossos filhos”, conclui Martilene. Martilene e sua família moram em Natal, mas contam com a Casa para acompanhar o tratamento do filho.
“Igual a uma família”, diz mãe de paciente
Vinda do município de Lagoa Salgada (RN), Jhennifer dos Santos, de 19 anos, está entre idas e vindas à Casa há dois anos. Jennifer conta que o seu quadro inicialmente levantou suspeitas sobre anemia, desacelerando o processo de investigação da sua doença. Em tratamento de leucemia, hoje a adolescente relembra seus sintomas e encaminhamentos destacando a sua confusão com a nova vivência. “Achava que eu ia só receber uma transfusão de sangue, em outro hospital ia fazer um outro exame e depois iria voltar para casa, mas depois desse exame eu nunca voltei”, relembra Jhennifer.
Por ser do interior do estado, Jhennifer reconhece a importância da Casa para a continuidade e segurança do seu tratamento. “Já no primeiro dia nos indicaram a Casa, pois só aqui nós teríamos boas instalações, alimentação e medicações garantidas, e acesso a acompanhamento odontológico e psicológico. Só que ao mesmo tempo, também fomos nos apegando ao pessoal da Casa, como uma família mesmo”, conta a adolescente relembrando a acolhida recebida por ela e sua mãe na instituição. Apesar do diagnóstico, Jhennifer não desanima do seu futuro, tendo realizado o Enem 2023 e se planeja para realizar novamente em 2024.
Acompanhamento
No decorrer do tratamento oncológico pediátrico, a Casa Durval Paiva acompanha o paciente por pelo menos 10 anos, sendo 5 anos de tratamento e exames constantes para observar o decorrer da doença, e outros 5 anos de vigilância no que chamado estado de remissão — quando o câncer não é mais detectado nos exames, mas ainda é possível que novas células sejam desenvolvidas.
Para oferecer suporte a essas crianças e adolescentes, a Casa Durval Paiva sobrevive a partir de doações, commais de 20 mil doadores que realizam suas doações de forma mensal, além das doações via emendas e conselhos da infância e da adolescência, tornando assim possível amparar as quase 2 mil crianças e adolescentes que passaram pela instituição desde a sua fundação.